26 марта в пресс-центре РИА Новости прошла пресс-конференция "Тяжелые нейротравмы у детей: особенности оказания медпомощи в России", организованная НИИ НДхиТ и Благотворительным фондом содействия в оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с тяжелой травмой и ее последствиями (Фонд детского доктора Рошаля).
Рассматривались вопросы реабилитационной и медико-социальной помощи детям с тяжелой нейротравмой и ее последствиями, а также основные причины и специфика детского травматизма в России. Особое внимание было уделено возможности привлечения общественных ресурсов к решению этой проблемы.
Спикерами пресс-конференции стали члены Правления и Попечительского Совета Фонда детского доктора Рошаля, сотрудники НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, приглашенные:
- заместитель директора НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, руководитель отдела реабилитации, председатель правления Фонда, д.м.н., профессор Валиуллина С.А.;
- заведующий отделением нейрохирургии, д.м.н. Исхаков О.С.;
- настоятель храма Иконы Иверской Божьей Матери протоиерей А.Н.Емельянов - член попечительского совета Фонда;
- народная артистка России, кинорежиссер А.И.Сурикова - член попечительского совета Фонда;
- заместитель руководителя Аппарата Совета муфтиев России Абянов Р.В.;
- руководитель филиала № 74 ФГУ «Главное бюро Медико-социальной экспертизы» г. Москвы, д.м.н., проф. Полунин В.С.
В мероприятии приняли участие: аудитор счетной палаты Московской области В.В.Гришин – член попечительского фонда; журналист, телеведущая Соболева Е.Б. – член правления Фонда; консультант-дерматолог Бедфордской больницы, профессор кафедры дермато -венерологии и косметологии Московского института повышения квалификации при МГУ пищевого производства Бурова Е.П. - член правления Фонда; Беренсон Е.А. – представитель главного раввина России - члена попечительского совета Фонда; адвокат из Великобритании, г-н Dominic Mark Mills – член попечительского совета Фонда; Гришин А. – генеральный директор компании "Fashion events"; Айриева К. – исполнительный директор Фонда; пациент НИИ НДХиТ, получивший тяжелую черепно-мозговую травму, 11-летний Бодак Никита и его отец Бодак Игорь Степанович.
Перед началом конференции журналистам была представлена запись видеообращения проф. Леонида Михайловича Рошаля, где он указал на серьезность возникающих социальных проблем, связанных с детьми - инвалидами, получившими тяжелые нейротравмы : "Социальные проблемы, связанные с этими детьми, очень серьезные. Самое главное в оказании помощи таким детям и ограничении последствий — это, конечно, реабилитация и активное лечение. К сожалению, у нас в России система реабилитации детей с этими травмами не разработана. Это огромная нагрузка на ребенка, огромная нагрузка на семью, это состояние родителей, которые не знают, куда обратиться и где получить помощь".
Он добавил, что эти проблемы частично пытается решать Благотворительный фонд содействия в оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с тяжелой нейротравмой и ее последствиями (Фонд детского доктора Рошаля). "Мы попытаемся частично решать эту проблему, создав этот фонд, цель которого будет только облегчить состояние детей и поддержать родителей, особенно тех, у которых нет возможностей содержать больного ребенка, а их большинство, для того чтобы облегчить им жизнь и для того, чтобы сделать так, чтобы часть хотя бы часть из них (детей) вернулась к нормальной жизни", — сказал Рошаль.
Заместитель директора НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, руководитель отдела реабилитации, д.м.н., профессор Светлана Альбертовна Валиуллина уточнила статистику: в России примерно 6 тыс. детей ежегодно получают тяжелые черепно-мозговые травмы, в том числе 500-600 детей – в Москве. Она обратила внимание на ряд национальных особенностей детского травматизма в России: значительно чаще, чем в европейских странах, наши дети выпадают из окон, опрокидывают на себя тяжелые предметы (телевизоры, дверцы шкафов и т.д.), калечатся при занятиях экстремальными видами спорта, в ДТП из-за несоблюдения техники безопасности и т.д. Чтобы спасти такого ребенка, необходимы высокопрофессиональные усилия реаниматологов, травматологов, нейрохирургов. Чуть позже в дело включаются неврологи, физиотерапевты, врачи ЛФК, логопеды, массажисты и множество других специалистов с тем, чтобы «собрать» ребенка и семью, приготовить их к новому качеству жизни, обучить уходу за ребенком-инвалидом. Однако, в процессе работы и оказания данной помощи приходится сталкиваться с трудноразрешимыми проблемами:
- как обеспечить качественную эффективную медицинскую и реабилитационную помощь всем нуждающимся;
- из каких средств оплачивать эту помощь? ОМС ее не покрывает, оплачивая только 30 дней лечения в реанимации и 45 дней – в специализированном отделении. В Германии, Швейцарии детей с подобными травмами лечат в стационаре 1 год;
- куда выписывать ребенка после госпитализации? Сегодня нет ни одного реабилитационного центра, который бы госпитализировал детей со сниженным состоянием сознания с трахео- и гастростомами. Существующие в России реабилитационные центры принимают детей только на позднем этапе, когда время уже упущено;
- на какие средства родителям приобретать необходимые современные технические средства реабилитации (коляски, стендинги, ортезы и пр.)? Хорошие современные средства стоят дорого, пособие по инвалидности их не покрывает;
- где получить родителям доступную информацию о современных средствах реабилитации, реабилитационных возможностях, а также о возможностях общаться между собой?
- как остановить появление различных фондов, занимающихся зарабатыванием денег на отправке детей на реабилитацию за границу, где она в полной мере не обеспечивается, так как существует определенная договоренность между фондом и принимающим медицинским центром по лимиту услуг? Обидно, когда наших пациентов, направленных от таких фондов называют там «людьми второго сорта», пользующихся милостыней (дословно из уст одного из родителей);
- как создать в России эффективную систему этапной реабилитационной помощи детям с последствиями тяжелой нейротравмы и обеспечить качественную подготовку специалистов?
- как обеспечить эффективную профилактику? Необходима консолидация усилий власти, специалистов, общественных и религиозных организаций, волонтерских объединений и благотворителей, подчеркнула С.Валиуллина. Для решения этих проблем и был создан в 2014 году Фонд детского доктора Рошаля.
О своевременности создания такого Фонда говорил заведующий отделением нейрохирургии НИИ НДХиТ, д.м.н. Исхаков Олим Садыкович. «Работа делается только наполовину, - заявил он.- Но у нас нет возможности длительное время лечить таких больных. Стандарты таким образом сделаны, что ребенок, требующий многомесячной, а иногда многолетней реабилитации, имеет возможность по нашим стандартам пролечиться в реанимации 30 дней, затем 45 дней в отделении, а дальше выходит в никуда».
Он добавил, что для продолжения необходимых реабилитационных мероприятий родителям такого ребенка приходится преодолевать огромные сложности, при этом у многих опускаются руки. « Родители не могут сами обеспечить необходимое восстановление. Им необходимо помогать», – заключил О. Исхаков.
Эксперты отметили, что многие из маленьких пациентов, полностью прошедшие курс лечения и реабилитации, возвращаются к достаточно полноценной жизни.
Один из членов Попечительского совета Фонда доктора Рошаля, настоятель храма Иверской иконы Божией Матери протоиерей Алексий Емельянов считает глубоко символичным то обстоятельство, что НИИ неотложной детской хирургии и травматологии расположен на том же месте, где 100 лет назад была организована община Красного Креста (Иверская община сестер милосердия).
Священник напомнил, что Красный Крест в России был основан императрицей Марией Федоровной, а крупнейшими жертвователями его стали члены царской фамилии и множество уважаемых обществом предпринимателей. «Что давало импульс этой деятельности? Россия – страна тысячелетнего христианства, и оно приносило свои плоды», - сказал о. Алексий. Он заметил, что создание Фонда доктора Рошаля подчеркивает преемственность традиции благотворительности в России: «Общество отучилось от дел милосердия, потому что в СССР государство взяло на себя полностью заботу о здравоохранении… То, что доктор Рошаль решил организовать этот фонд, - это судьбоносное событие, продолжающее живую связь поколений».
Кроме того, священник заявил, что Синодальный отдел РПЦ по социальному служению эффективно организует работу добровольцев, в том числе тех, кто помогает специалистам в реабилитации детей, перенесших тяжелые травмы. «Конечно, таких волонтеров надо специально готовить, но у службы «Милосердие» такая возможность есть. Детям сладко помогать», - сказал о. Алексий корреспонденту «Благовест-инфо».
Заместитель руководителя Аппарата Совета муфтиев России Р.В. Абянов отметил, что создание Фонда доктора Рошаля – это «богоугодная инициатива», которую нужно поддержать верующим. Он подчеркнул, что помощь страждущим – это обязанность верующих, что помогая тяжелобольным детям, сами жертвователи могут «почувствовать, проявить свою веру, увидеть ее красоту». Он также заявил, что Совет муфтиев России готов направить своих волонтеров в помощь семьям с травмированными детьми.
Известный кинорежиссер Алла Сурикова, которая тоже вошла в Попечительский совет нового Фонда, вспомнила, как в клинике доктора Рошаля спасли ее маленького внука. Она считает, что имя доктора – «честного человека, которого все знают» - это гарантия того, что в Фонде не будет злоупотреблений, что все собранные средства пойдут на помощь детям. «Скажите всем: пусть дают деньги в этот Фонд, чтобы была возможность построить реабилитационный санаторий», - обратилась А.Сурикова к журналистам.
На конференции был представлен видеоролик, позволяющий отследить этапы лечения и реабилитации 11 –летнего Никиты Б, - пациента НИИ НДХиТ, который был сбит электричкой на ж.д. путях. Мальчик поступил в институт с безнадежным диагнозом: длительная кома, тяжелая черепно-мозговая травма, крайняя степень тяжести, очень плохой выход восстановления.
Реабилитация Никиты началась сразу же после стабилизации состояния, с момента поступления его в отделение реанимации. К лечению мальчика, находящегося в состоянии комы, был применен метод ранней реабилитации детей, подключена мультидисциплинарная команда врачей-реаниматологов и реабилитологов института. В настоящее время у Никиты полностью восстановлены когнитивные функции, он посещает общеобразовательную школу и хорошо усваивает школьную программу, общается со сверстниками, читает любимые книги и с удовольствием их пересказывает, играет в футбол, плавает.
Перед собравшимися выступил отец Никиты Б., который пришел на пресс-конференцию вместе с сыном, чтобы сказать сердечные слова благодарности врачам НИИ НДХиТ, спасшим и поставившим на ноги его мальчика.
«Никто не ждет беды, но когда она приходит, все меняется в секунду. После травмы ребенка мы становимся другими, мировоззрение сильно меняется. Когда навстречу мне шли врачи, от которых зависела жизнь моего ребенка, я видел, я чувствовал, что у них над головой нимб…», - сказал папа Никиты.
Помочь таким родителям теперь можно через Фонд доктора Рошаля.